孤独不孤单“星星的孩子”在海南有爱陪伴(2)

更让王毓平开心的是，今年7月22日，2019年“星星的孩子——孤独症儿童夏令营”海南站活动在中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地开幕时，小恩程还和同学一起上台表演了节目。“我坚信奇迹一定会发生！”经过一年多时间的康复，小恩程从不开口说话、对人视而不见，到现在能简单对话、和两个姐姐玩耍，这些点滴变化让王发和、王毓平夫妇重新燃起生活的希望。

同样开心的还有来自广东的梁宇涛妈妈。

“宇涛快两岁了还不说话，喜欢自己静静地呆着，检查后才发现是孤独症。”宇涛妈妈告诉记者，此后家里就开始带着宇涛到处求医，原本并不富裕却美满的家庭，也因此负债累累，在中国残疾人福利基金会相关领导的资助下，宇涛进入中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地进行康复训练。

爱心留学生艾本教孤独症患者梁宇涛学踢足球

看着宇涛愉快地和大家踢球，宇涛妈妈打心眼里高兴，更让她高兴的是，在大家的关爱中，她和宇涛看到了希望。

“经过这一年的康复训练，如今宇涛已经可以融入半天的幼儿园生活，估计再有一年多的训练，他就可以正常上幼儿园了。”宇涛妈妈说，她最大的愿望就是孩子可以被幼儿园正常接收，不再被劝退。

希望，是让这些有孤独症患儿的家庭坚持下去最好的动力。

中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地，共累计服务近200名儿童。家长普遍反映良好，孩子在接受康复训练后，各方面技能取得了不同程度的提升。

期望：让更多孤独症患者老有所养

“我如果走了，他怎么办？”2010年，中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国引起广泛关注，影片中李连杰饰演的父亲，这样道出了万千孤独症患儿家庭的苦恼。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文（左）接受人民网海南频道记者采访

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文告诉人民网记者，中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地除了进行针对孤独症的康复性训练，也在探索一种针对孤独症全生命周期服务的模式，期望让孤独症患者老有所养。

“中国现在究竟有多少名孤独症患者？目前还没有一个准确的统计数字。不过根据我们的保守估计，0-14岁的孤独症患者数量在300万到500万。”刘玉文说，针对如此庞大的孤独症患者群体，服务他们的机构却存在数量少、规模小、水平低等问题。

刘玉文告诉人民网记者，目前国内服务孤独症患者的机构约2000家，其中绝大部分是小规模的私营机构。“孤独症的病因目前医学界也没有统一准确的结果，所以大部分康复机构能够做到的，只是照顾患者的饮食起居，再加上一些辅助性的康复措施，效果有限。”

另外一个问题，则是相对庞大的患者人群，针对孤独症的康复训练人才极为短缺。

更让人揪心的是，300万到500万的0-14岁孤独症患者中，能够得到有效康复和治疗的比例并不高。“这个比例我们估计在百分之十左右，甚至更低。”刘玉文说，当前社会上对于孤独症还是有所偏见，有的家庭甚至不愿承认自己的孩子患有孤独症，更有的家庭直接就被孤独症拖垮。

在刘玉文看来，中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地正在探索一种新的模式来关注孤独症患者，他们引进国外先进的治理康复手段，培养专业的人才队伍，利用中国残疾人福利基金会这一公益平台，在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上，还承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。

“更重要的是我们也在探索针对孤独症全生命周期服务的模式，让那些大龄孤独症患者也能得到应有的帮助。”刘玉文也呼吁，政府和社会进一步加大对孤独症的关注和支持力度，让孤独的孩子不再孤独。

附：中国孤独症大事记

1982年，陶国泰教授最早在中国内地发现并确诊孤独症儿童病例。

1993年，中国首个改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境的社会团体——北京市孤独症儿童康复协会成立。

1996年，国家教委和中国残联共同颁布《残疾少年儿童义务教育“九五” 实施方案》，要求逐步扩大对孤独症儿童教育训练规模。

2006年，中国残疾人福利基金会率先启动关爱孤独症系列公益项目，推进孤独症行业规范化、标准化发展。

2008年，中国发布《关于促进残疾人事业发展的意见》，提出逐步解决孤独症儿童的教育问题。

2009年，中国残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点。

2010年，中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国公映 。

2011年，国产公益纪录片《遥远星球的孩子》首映，该片从多种角度对孤独症群体进行审视，力图改变人们对孤独症的固有印象。