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8岁小女孩买“伟哥”被质疑家教不严!妈妈落泪解释真相(2)

2019-10-07 16:29栏目:新闻

  尚女士告诉紫牛新闻记者,刚得知小雅的病情时,自己如遭晴天霹雳,巨大的精神压力让她以泪洗面、无法入眠进食。陪小雅在医院的7天里,她一下子瘦了9斤。听说肺移植可以治疗孩子的病情,尚女士跪在医生面前,哭着请求医生把自己的肺移植给女儿。“我活了三十多年了,可她还小,她未来还有大把的好时光,不能就这么没了。”医生和闻讯从病房跑来的丈夫赶紧把尚女士拽起来,医生认真地告诉她,肺源配型很难,还会出现排异,成人的肺在3岁的孩子身上用不了,并且费用高昂,光移植手术就要60万,每个月抗排斥药费还要2万。最后医生建议终身服用进口靶向药来控制孩子的病情,提高孩子活着时的生活质量,以期待将来医学有所进步,能有更好的办法来治疗这个病。

小雅妈妈当时把绝望的心情发到朋友圈

小雅妈妈当时把绝望的心情发到朋友圈

  

  夫妻双下岗

  孩子每月用药花费上万

  如今小雅靠服药治疗已经五年了,依靠药物的控制状态稍有所好转。回忆起孩子最开始治病的两年,诸多心酸无奈让尚女士在采访中泣不成声。尚女士告诉紫牛新闻记者,就在小雅刚确诊没多久,自己和丈夫就双双下岗,家里一下失去了经济来源,夫妻俩觉得“天都塌了”。为了给女儿治病,两人开始出去帮别人打工,就连早已过了退休年纪的爷爷奶奶,也都开始打工给孙女筹钱治病。

  更令人伤心的是,意外再次降临于这个家庭。小雅的爷爷在外出时突遭车祸,司机肇事逃逸,老人在重症监护室抢救了九天,这笔医药费加上前期小雅的治疗费耗尽了家里所有的积蓄,尚女士的精神几近崩溃,在亲朋好友和医院病友的劝导下才情绪才逐渐平稳。

  “给孩子挣钱治病是最要紧的,如果打两份工不够,那就四份。”尚女士对紫牛新闻记者说,经历过绝望,她更清醒地明白自己要做什么。为了给小雅治病,尚女士每天起早贪黑出去打工,期间还要多次带着小雅辗转于武汉、北京的大医院寻医问药。但针对这种病的常用药物均是进口,不在医保范围内,购药费用让这个困难的家庭不堪重负。

  “肺动脉高压这种病需要联合用药治疗效果才最好,孩子对药物的反应也比较小,最明显的就是bnp心衰值从8170直接降到了39(正常值100以下),因此医生强烈建议联合昂贵靶向药物治疗,那样孩子肺高压有可能降到正常,心衰风险就会排除,她能像正常孩子一样生活、上学。”尚女士说,自己何尝不想这样联合用药,但是小雅起初服用的两种药物安立生坦加波生坦每月5385元,瑞莫杜林每支一万,每月三支左右,后来换成常用的他达拉非或西地那非一个月要3000左右,除此之外还有三个月一次、每次要10000左右的门诊复查等等。

  无奈之下,她咬牙把孩子的药物停了一种,并且复查次数一再缩减,因此导致孩子肺动脉高压一直在99—116之间居高不下(正常值25),这种高压可能导致孩子心脏衰竭而亡。最终,在实在没有办法的情况下,尚女士通过轻松筹平台给小雅筹了6万元医药费,让孩子熬过了一段非常危险的治疗期。

  社会救助暖心

  药厂承诺免费供一年用药

  尚女士告诉紫牛新闻记者,在给小雅治病这5年来,他们一家人也得到了来自社会方方面面的关爱,要不然全家人早就被绝望击倒了。

  小雅确诊不久,就读的幼儿园主动免除了她全部的学费和伙食费。得知小雅“做梦都想着画画”,有一个好心的阿姨主动联系了一家美术培训班,为她申请了免费课程,圆了小雅的“画家梦”。在尚女士的手机相册里,女儿举着画画笑得很灿烂。更令尚女士感动的是,此前因为不堪重负,她曾通过网络平台筹款,而那些素未谋面的网友给小雅筹集的6万元捐款,支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。

8岁小女孩买“伟哥”被质疑家教不严!妈妈落泪解释真相

  好心人给小雅申请了免费课程